Pomoc dla Oliwki z Boguchwałowic -choruje na rdzeniowy zanik mięśni
Pomoc dla Oliwki z Boguchwałowic to jedyna szansa na jej wyleczenie. Dziewczynka ma zaledwie 2 miesiące, a potrzebuje leku za ponad 9 milionów złotych.
Pomoc dla Oliwki z Boguchwałowic – dziewczyna potrzebuje 9 milionów złotych, aby móc dale żyć. Choruje ona bowiem na SMA1 – rdzeniowy zanik mięśni typu 1. To najgorsza postać tej choroby dotykająca dzieci.
Rodzice dziewczynki nie przypuszczali nawet, że ich upragniona córka może być chora- nic na to bowiem nie wskazywało. Ciąża i poród przebiegały prawidłowo. Pani Agnieszka i pan Łukasz mają już starszego syna – brat Oliwki ma obecnie blisko 10 lat. Rodzice jakiś czas temu przeżyli już jedną traumę – stracili dziecko ( druga córka Państwa Hyla – Zuzia urodziła się w 24 tygodniu ciąży i niestety po miesiącu zmarła). Dlatego też Oliwka była tak wyczekiwanym i upragnionym dzieckiem. Wszystko przebiegało prawidłowo, nikt nawet nie pomyślał, że dziewczynka może być chora. 4 czerwca 2020 roku przyszła na świat Oliwka – silna i zdrowa dziewczynka. Po miesiącu jednak coś zaniepoloiło rodziców. Dziewczynka miała mało siły, nie była tak ruchliwa jak jej rówieśnicy. Jak mówi mama Oliwki – “Gdy podnosiłam jej nóżki, te opadały bezwładnie…”
Szybko udali się na konsultację – najpierw do fizjoterapeuty, a następnie błyskawicznie do neurologów. Wykonano dziewczynce badania, jednak oczekiwanie na wyniki dla rodziców trwało wieczność. W związku z tym rodzice dziewczynki zdecydowali się na badania prywatne, gdzie wyniki przyszły znacznie szybciej. I niestety – diagnoza okazała się druzgocąca – SMA 1 – najgorsza z możliwych. I tak rozpoczęła się walka o zdrowie i życie Oliwki. Choroba jest nieuleczalna, a brak jakiegokolwiek leczenia powoduje, iż dzieci przeważnie nie dożywają 2 urodzin.
Jest szansa dla dziewczynki – bardzo kosztowna terapia genowa.
W Chorzowie, gdzie trafili na lekarza o wielkim sercu, udało się dostać na refundowane leczenie. To jednak nie wystarczy – ono bowiem nie zatrzyma choroby, ponieważ jego działanie jest objawowe, a przyjmowanie go konieczne przez całe życie. Jedyną szansą dla Oliwki jest terapie genowa. Od niedawna możliwe jest leczenie tą metodą w Polsce. Niestety – nie jest ono refundowane, a koszty są wręcz kosmiczne – wynoszą 9,5 miliona złotych. To kwota, która dla rodziny dziewczynki jest nieosiągalna. Jednak bez tej terapii dziewczynka nie ma szans na przeżycie. Z kolei dzięki niej jest szansa,że będzie mogła sama jeść, oddychać,a nawet chodzić. Do tego jednak droga jest daleka. Trzeba jak najszybciej podjąć leczenie- lek ten musi zostać podany możliwie najszybciej. Dlatego też rodzice dziewczynki proszą o pomoc wszystkich ludzi dobrej woli o wsparcie. Liczy się każda złotówka ….każda złotówka zbliża dziewczynkę do życia, w miarę normalnego życia. Bez tego dziewczynka może umrzeć. Nie pozwólmy na to. Pomóżmy jej walczyć i wygrać tą walkę o życie.
Zbiórka prowadzona jest przez portal siepomaga.pl . Link do zbiórki znajduje się TUTAJ
https://www.siepomaga.pl/oliwka?fbclid=IwAR3JrCPnTJkchfL1Sj7g-tT1u3oLLDNhKIaELBTAHsXWS-QMqCWOTl8pt8U
